IIH

Day´s like this, i need a angel on my shoulder

Ibland går dagarna för runt och allt snurrar på alldeles för fort. Jag tror att min hjärna går på högvarv hela tiden. Igår kunde jag inte sova på natten så det var mindre roligt när E vaknade. Jag var på möte hos förskolechefen och sedan åkte jag hem och vilade lite. Babysim på kvällen, var sista för terminen och E som annars älskar att simma ville inte alls, hon var helt enkelt inte på humör.

Redan igår så hade jag ont i huvudet, fick sätta klockan idag för att ringa vc om mitt jäkla öra. När vi skulle dit fick jag väcka E för hade ingen som kunde passa henne. Fick andra droppar. Tog en tablett när jag kom hem, la henne men hon var inte så intresserad av att vila. Gick upp efter 50min, fortfarande huvudvärk och mådde skit utav medicinen :s

Idag skulle vi på mammafika hos Malin och vi fick ställa in, jag verkligen hatar denna sjukdom när den sätter hinder för saker, saker vi vill göra och ser fram emot. Känns lite bättre nu men tänkte vila lite medans E nu vilar.

Nu ser jag fram emot helgen då vi ska till Göteborg =)


IIH

Feeling down

Jag har känt mig rättså låg de senaste dagarna, huvudvärken har kommit tillbaka, humöret svajar och det är jobbigt.
Det är svårt att finna ngn inspiration till ngt och man tänker, men det saknas handling.

Emilia har iaf fått komma ut mkt, hon och mormor har varit på lekplatsen varje dag så jag tror hon är så nöjd så.
Det gör mig ledsen, allt som jag hade planerat att göra när jag fick barn, vi skulle ha roliga/mysiga dagar.
Gå på upptäcksfärd, jag skulle fixa och dona och vara den "perfekta" hemmafrun, ja så var det med det, en sak som jag har lärt mig är att inte planera, vem vet vad som händer.

Redan när Emilia föddes så insåg jag/vi att allt det dära kommer inte att ske, det gjorde inte mig låg, utan jag fick istället en kämparglöd.
Självklart kommer jag att kämpa och göra allt för mitt barn, trots hennes handikapp.

Sedan sa det pang, då låg jag själv ner, vem ska kämpa för mig?
Jag ska kämpa för både mig själv och henne och ett nytt liv fick startas, en liv som jag absolut inte är bekväm med.
Det var inte detta jag ville ha, men det var detta jag fick.

Jag tror på ödet men kan inte hjälpa, jag funderar så vad det vill ha sagt?
Jag tycker inte synd att Emilia har det hon har, hon är lika älskad för den hon är och alla kan vi inte vara likadana.
Det jag inte kan förstå är, hade jag inte tillräcklig med egna besvär och fullt upp innan detta kom?

Jag tycker inte synd om mig, lr jo det gör jag, ibland, men jag försöker att inte gräva ner mig fastän det är svårt.
Däremot så tycker jag att det är för jävligt, jag/vi hade tillräckligt innan, bara att ta hand om sig själv är fullt upp med denna sjukdom.

Sedan finns det alltid det dära fina som man alltid får höra "där finns de som har det värre", ja men det finns det alltid. Spelar ingen roll vad en människa har för där kommer alltid finnas de som har det värre.
Emilia kommer säkert att vara både ledsen och frustrerad över sitt handikapp när hon växer upp, mitt jobb är att finnas där för henne, MEN att inte använda där finns de som har det värre.
För en person som har ngt, så är det tillräckligt.
Tänk er själva, jag går med tung huvudvärk som sitter i från morgon till kväll, lägg till en väldigt aktiv tjej, alla resor, samtal, undersökningar, telefonsamtal, ja då känns de som man är nära att säga farväl.

Det är tungt, så visst får man tycka synd om sig själv ibland. Det får vi alla göra, även om vi har en usel dag.
Fick en kommentar på fb för ett tag sedan, där stod det att det borde inte vara tillåten för en människa att få t.ex 3 sjukdomar, det är ngt som jag ska lägga fram som förslag.

Idag har jag varit på sjukhuset, neurologen, min läkare.
Pratat med henne, då jag hade velat att ngn annan skulle testa att sticka.
Hon sa att jag var svårstucken, ja varför skulle jag inte vara det?
Fick även reda på att man kan endast få de hemska biverkningar OM de har kommit rätt, då är ju frågan, varför jag får dom eftersom jag borde må bättre efteråt?
Jag ska även höja min medicin för att se om vi kan slippa dessa lp.
En remiss till deras kurator med, hoppas det är en trevlig man.
Det ska bli skönt att få prata av sig, gråta en skvätt och kanske se saker från ett annat håll som inte ens anhöriga kan ge.

Innan detta kom hade jag inga större bekymmer, nu har livet helt ändras, alla våra planer blåst bort och jag har svårt för vissa saker.
Jag tror jag går och håller inne mkt som skulle behövas komma ut.
Min doktor ska även ordna tid hos en dietist och sjukgymnast som ska hjälpa till med mina gravkg.
Eftersom jag inte kan röra på mig/träna så är det sjukt svårt att göra ngt, jag behöver ngn som vet helt enkelt.

Hon ville att vi skulle göra en mätning idag, jag hade velat att narkosen kom men jag lät henne göra det.
Först sittande, gick inte, sedan la jag mig ner.
Hon stack mig, ja jag tappade räkningen men skulle tippa på 7 gånger!!!
Grävde och grävde, mitt högerben träffa hon hela tiden, trots hon gick till vänster, jag måste vara felkopplad?
Sista försöket hon gjorde, gick det en sådan stöt så jag skrek, hon fick ge upp.
Jag kunde knappt gå efteråt så hon ringde i em för att höra om det hade gått tillbaka i benet, det känns bättre.
Stel som attans i ryggen, ingen mätning, ingen tappning och åkte hem med samma jävla huvudvärk.

Ja, jag svär, jag behövder även det med, för jag blir förbannad på denna sjukdom.
Tänk så länge jag har gått med min huvudvärk, jag tackar ändå läkaren för att hon hittade detta.
Det är ingen tvivel om vad det är då ingen frisk människa har ett tryck över 20.

Det blev ett långt och personligt inlägg, men ibland behöver jag vädra ut.
Därför har det även varit tyst här inne, jag har velat skriva, men ingen ork/energi.
Viktigt att välja vad jag ska lägga den på.

T är ute med sitt gamla jobb, de tackar av honom och jag ska nu ta och lägga mig.
Sötnöten sover gott sedan klockan 8.

Hoppas ni alla har haft en bra fredagskväll, ta hand om varandra.



IIH

Att börja om var gång...

Det är inte e n k e l t , mkt här i livet är inte det, men detta är nog det värsta som jag har varit med om.

Inte kunde jag tro för några månader sedan att det kunde bli så här hemskt.
Jag har många sjukdomar och har fått de alla konstaterade utav specialister så det är inte ngt som jag bara hittar på.
De flesta som man kan lindra/bota med medicin har jag, men att få en sjukdom som inte går att bota lr knappt lindra är det värsta.

Visst, jag kommer inte att dö utav den, men där finns vissa dagar som jag har önskat att jag hellre hade gjort det än att behöva gå igenom det, gång på gång.
Det är inte själva sjukdomen som jag har svårt att lära mig för den har jag knappt hunnit ta på.
Det är efter mina lp som ngt inte stämmer, jag får postspinal värk efter varje gång.
Innebär huvudvärk som blixtrar och är värre än migrän, du kan inte göra ngt annat än att ligga rakt ner, illamående.
Detta får du pga av att du får lågt tryck om du nu skulle göra en lp utav andra orsaker, för min del så SKA jag må bra efteråt, där är problemet.
Du läcker alltid efteråt, men jag tror inte min läkare har gjort detta så ofta.
Hon stack mig 3! gånger och rotade jättelänge, allt det gör så att jag mår dåligt men en hel vecka efteråt fungerar inte.

Jag har inte kunnat ta hand om Emilia, kan inte ens ta mig upp ur sängen för att borsta tänderna.
Vissa stunder rinner tårarna ner hela tiden, för det är svårt att hitta ett ljus någonstans.

Idag, tisdag, en vecka efter min lp börjar jag känna mig bättre.
Har klarat av att tvätta lite, stryka, baka och vikt lite tvätt, för mig är detta mkt.
Ett steg i rätt riktning, sedan frågan när IIH huvudvärken kommer och jag får göra en ny lp, fast nästa gång får en van läkare sätta den på första.

Jag måste fortsätta att göra lp för om trycket blir för högt så kan jag förlora synen.

Inget roligt inlägg säkert för många utav er, men för mig i framtiden, det är bra att ha sin blogg att titta tillbaka till.
Samtidigt så är IIH en ovanlig sjukdom och det finns inte så mkt information att hitta på nätet, så kanske kan min blogg hjälpa ngn =)

Vi hade kalas i lördags för Emilia för släkten.
Gick mindre bra för mig, jag låg i soffan och åt och slutade med att jag fick lägga mig kl 8 och somnade!
Det gick helt enkelt inte.

Nu hoppas jag att det blir bättre för var dag så det inte backar, jag får helt enkelt ta dag för dag och inte planera för mkt.

Ligger i soffan nu och kikar på idol med mannen och katten.
E sover gott och jag hoppas på att jag får in Grekland bilderna snart =)

Jag ber inte om ursäkt för att det kanske blir sådana här "tråkiga" inlägg, men det är min blogg och ngt som är viktigt för mig.
Ni kan alltid hoppa över dom ;o)

På torsdag bär det av mot Lund och då är det Es tur, ja här skiftar vi mellan sjukdom och sjukdom =)

Visa fler inlägg