Andra dagen i Stockholm

Då var andra dagen här i Stockholm slut. Riktigt trött är jag nu, längtar såå till min egna säng! Dessa är alldeles för små till mig. Jag har nu bytt säng, till en sådan de har på äldreboende som vi även hade på rummet. Jag tror jag har hänt mig 150 gånger inatt. Jag som måste bre mig fick inte plats å jag kunde knappt vända mig med brädorna på sidorna. Sedan måste jag ligga på mitt susande öra å då blir det lixom på fel håll, ja ni hör ju själva ;-)

Idag efter frukost så gick vi in på pärlan där barnen ska vara. Där har de allt ni kan tänka er! Ska ta kort å visa. Alla barnen älskade mest bollhavet ;-)
Vi hade samling, sjöng och barnen fick en pedagog. Vi föräldrar gick ner en trappa. Gick igenom lite info, kaffe å sedan fick var och en familj berätta om sitt barn. Det händer inte ofta men denna gången har alla barnen albinism. Trots det är samma diagnos så skiljer det ändå mkt dem emellan. Emilia såg sämst och var mest ljuskänslig. Sedan är hon väldigt vild och våglig utav sig medan de andra är mer försiktiga.

Det blev lunch, sedan natta vi E å tog en lur själva :-) Em handla om ögat, vi fick se olika förstoringshjälpmedel bland annat. Vi sluta 14.30 då fick vi föräldrar fika själva till 15, sen hämta vi E.

Det har gått jättebra för henne och hon har trivts :-)

Vi gick sedan direkt till tunnelbanan och åkte till gamla stan. Där såg vi när de gjorde polkagrisar, handla lite smått, såg gröna lund som låg på andra sidan vattnet :-) Gick å åt på vapiano mums!! Det blev även efterätt som E sleva i sig å kaffe. Det som är kul med Stockholm är att när vi gick var där fullt på hela stället 18! Hemma hade knappt ngn gått ut en tisdag. Vi tog tunnelbanan till Globen. Ja, är jag i Stockholm ska jag se den! Det var visst konsert där idag, Lionel Richie så de spela musik utanför å E dansa ha ha. Jag tyckte mest den vita runda bollen var läskig!

Vi åkte tillbaka, E la sig, jag duscha å surfa lite. De har inte femman här så T gick till en pizzeria för att se matchen ;-)

Min tand har återigen lyckats gå av! Redan lagad två gånger! Knas...får ringa tandis imorn så jag inte får ont.

Bilder får ni tyvärr se senare då jag surfar på IPhonen å Ipaden. Som vanligt glömde T packa ner ngt som tillhör kameran som typ laddaren hmm!

Nu ska jag försöka sova, ny lång dag imorn. Då blir det först kurs å sedan tar vi nog en runda in till själva stan :-)

Kram!

Ps. Idag åt jag min första pepparkaka...

Emilia och förskolan

Det känns lite vemodigt att skriva detta inlägget då allt blir så verkligt. Tänk när det är 1/1 då är det endast 2 månader kvar utav mamma och dotter mys på heltid, för den 1/3 så börjar Emilia sin inskolning på förskolan.
Jag ska börja jobba de 1/4 och nu är det dags att ta tag i allt.

Igår var jag på möte med förskolechefen för att prata om Emilia. Det är en jättetrevlig tjej som verkligen vill hennes bästa och gör så mkt hon kan. E har fått plats och vi vet redan avdelning för att allt ska gå så smidigt, där är mkt att ordna med innan det är dags.

Hon kommer att gå 50% och kommer att ha en resurs under den tiden, vi pratade om vad resursen ska göra och att det är viktigt, att E inte blir överbeskyddad utan ska lära sig precis som de andra barnen. Hon hade läst på om albinism och hade även tagit reda på några som kom ut för att informera och se vad som behövs ändras i lokalerna. Detta är ngt som våran synpedagog oxå kommer att göra. Jag ska få träffa resursen så fort som möjligt för att gå igenom allt och se så att vi alla kommer bra överens.

Det känns bra tycker jag och jag tror det kommer att gå bra. Är även tryggt att jag jobbar runt hörnan om det skulle vara något. Hon tyckte att det kunde vara bra om Emilia hade en lång inskolning så där fanns gott om tid för oss alla och hon får ta det i sin takt.

Nu är det bara jag som ska få till ett möte med min chef, jag vill gärna diskutera arbetstider m.m. så vi får den biten löst.

Allt som vi har kämpat för i 15 månader, så har detta gått smidigast och det är så härligt när man känner att det inte är motgångar hela tiden. Det kändes så skönt att hon är välkommen dit där, jag har pratat med andra chefer och det har inte sagt det rakt ut, men lindat in det att det är nog bättre vi söker en annan. De tycker helt enkelt att det är för jobbigt att E skulle ha börjat där, då är vi inte heller intresserade av att sätta henne där.

Chefen tyckte även att vi skulle försöka vara så öppna om det för de andra föräldrarna, så att de inte behövde vara försiktiga eller "rädda". Det är alla gånger inte så enkelt om man inte vet. Hon föreslog att vi kunde skriva ett papper med att hej, nu ska Emilia börja här......
Jag har absolut inget emot det, jag är gärna så öppen som det bara går, det är viktigt att inte göra en stor sak av det och att hon får kompisar.

Det är inte dåligt, 15 månader och snart är vi klara med det mesta kämpandet, för just nu....

Min lilla glasögonfis =)

Idag har vi varit i Lund på synenheten. Emilia har provat ut bågar och olika sorters glas till hennes glasögon. Jag var rädd för att hon skulle se "muppig" ut men så söt hon var! Hon såg såå begåvad ut, fast känns konstigt att hon ska ha glasögon så tidigt och sedan hela livet. Hon tyckte inte alls om att prova, kasta dom i golvet, åt på bågarna och vrålade när optikern skulle mäta med en linjal ha ha. Ja, detta kommer nog att gå bra...lr inte ;o) Vi får öva och öva, de som satt bäst på henne fanns endast i mintgröna så jag tog gråa bågar, det är sådana som sitter runt örat. Gick inte att ta ngn bild för så länge fick de inte sitta på, så ni får se om 2 veckor.

Sedan var vi hos synpedagogen och kurator och pratade lite. Vi hade lite delade åsikter, men jag tror att det blir annorlunda att leva 24 timmar om dygnet med ett barn som har det, och att träffa dom och få sin erfarenhet därigenom.

E var pigg hela tiden och skulle leka trots att det var hennes sovtid. Efteråt var vi hungriga och åkte till Nova för att äta och titta lite, slutade med att jag fick tvinga henne att sova för hon var helt slut. Fungerar inte riktigt att vara bort en hel dag då hon behöver sin sömn.

Hämtade även ut ett paket idag, nya produkter till håret och på bordet ligger nya saker, ni ska få se snart =)

Nu är jag själv helt slut och ska ta och slappa innan det är dax att lägga sig.

Jag tycker att jag njöt utav bebistiden, men nu när jag tittar tillbaka så känns det som att jag skulle ha njutit mer på ngt vis.



Hur ser de som har albinism?

Det är en fråga som vi "vanliga" aldrig kan svara på, vi kan föreställa oss det om någon berättar men ändå inte veta. När Emilia kan prata så får vi veta hur hon ser på saker och ting. Vi är med i en grupp på facebook med människor som har albinism, har barn som har det m.flera och där har de lagt upp en jättebra videosnutt.

Den är 6min lång men väldigt intressant, där får du se olika bilder hur vi "vanliga" ser den och hur de med albinism ser den. Finns även väldigt lätt info mellan för att förstå. Ja, det är en sådan länk som de på fsk kanske skulle se ;o)

Nu vet vi iaf liite mer hur Emilia ser vissa bilder.



Det går även bra att klicka på What can i see för att komma till sidan och se den i helskärm.

On the road



Då är vi just nu i denna stund på väg till Lund.
Vi ska först till Kuratorn för att prata om förskola och resursperson.
Sedan ska vi träffa optikern för glasögon och synpedagogen.

Dumt med tider på fm för E sover när vi ska vara där, hon får sova i sin vagn de stunder som det går.

Innan vi åker hem igen, måste vi åka inom stenugnsbageriet och köpa med oss ett sådan gott bröd =)

Klinisk genetik, Lund


I fredags så åkte vi till Lund och deras sjukhus för att besöka avdelningen för klinisk genetik.

Det var ett stort sjukhus de har, här i Helsingborg har vi en hisshall, där har dem flera st.

Vi fick fråga vart vi skulle, fick åka en väldigt konstig hiss och när vi kom upp så trodde vi att vi hade kommit fel?
Det var en lång korridor, inte en enda människa, alla dörrar var stängda och med kodlås, t.o.m väntrummet!
Var det låst skulle man ringa ett telefonnr?
Tur att där kom ngn gående då, för vi kände oss förvirrade, kändes som vi var med i Lost ;o)
Jag tog två bilder där uppe..ni ser själv.





Vi fick träffa en läkare S som frågade vad vi ville få ut av detta, han var mest intresserad utav om vi även ville testa oss.
Han berättade lite om albinism och var väldigt kunnig.
Vi frågade lite frågor som vi redan visste svaret på, men tyckte det var intressant och se vad han svarade och hur han såg på det.

Hur stor är chansen att nästa barn oxå får albinism?

Hans svar var precis som man kan läsa, 25%.
Han sa att om vi skaffar 100 barn så får 25-30 st albinism.
Man kan tänka att det är krona/klave från min sida och samma ifrån Ts sida.
Cira var fjärde barn man skaffar, MEN det säger inte att nästa inte kan få det.

Måste båda generna komma ifrån både mig och T?

Nej, tydligen så behöver dom inte det.
Det kan vara som så att jag har den felaktiga genen, sedan när Ts friska simsak kommer in i ägget så blir den "sjuk" och då blir det två gener som överförs till barnet.

Vi vill båda två testa oss, jag gör det för att jag tycker att det är intressant.
Jag tror att vi bär på väldigt många gener och konstiga saker som vi själva inte vet om.
Sedan har jag själv konstiga sjukdomar och saker som de inte kan hitta ngn förklaring till, så jag tror att Emilia har fått det ifrån mig om inte T oxå har det.

Han berättade även att vissa föräldrar vill inte veta vem det kommer ifrån.
Sedan vill några veta det pga av nästa barn, om de kan förhindra att få ett sjukt barn.

Jag blev ganska så förvånad över det han berättade, när det gäller att skaffa fler barn.

Det fanns lite olika alternativ till barn nr 2 som vi hade tänkt att skaffa.
I detta här fallet så kan vi välja att få ett friskt barn.

1) Vi försöker bli gravida på vanligt vis, det är 75% chans att få ett friskt barn. Tidigt i graviditeten så tar men ett prov på moderkakan för att se om genen finns.
Då får man möjligheten att göra en abort.

2) Jag får hormonbehandling så där kommer många ägg. De plockar upp dem, T får lämna simmare. De befruktar äggen och ser om där är något som är friskt.
Sedan stoppar de in ägget som är friskt och hoppas på att det fungerar.

Chansen att få ett friskt barn inom 1 år är 20%.

Jag blev nästan lite chockad över alternativ nr 2!
Ja, 1:an till och med!
Tänk att de ska sitta med t.ex 3 ägg som är friska och välja att ja detta ägget ska bli ett barn, det väljer vi.

Nej nej, för mig finns där inga andra alternativ, än att försöka bli gravid på vanligt vis och sedan inte ta reda på om det har genen lr inte.
Jag tycker inte att albinism är en sjukdom som gör att jag väljer att ta bort mitt barn.
Ett barn är ett barn, MEN där finns ett alternativ då jag skulle kunna tänka mig att ta bort mitt barn, det är om de kan se att där är ngt som är fel på det.
Om den har en cp skada, downs syndrom m.m.
Det är inte bara föräldrar som lider utan barnet med, vissa sjukdomar ger tyvärr inte barnet ngn livsglädje.

Jag kan inte förstå att man väljer att ta bort sitt barn för att det har albinism.
Självklart är det jobbigt både för föräldrar och barnet att vara så pass ljuskänslig, tänka på mkt och leva med det resten av livet.
När vi lever som en familj så känner jag absolut inga problem, det är när vi umgås med andra friska barn som jag kan känna sorg över vissa saker.
Jag är stolt över Emilia och skulle aldrig välja bort hennes syskon för att det kommer att se ut och vara som henne.
Då känns det som att Emilia inte är älskad och är önskvärd, för vi vill minsann ha ett friskt barn utan albinism.

T tyckte att vi kunde göra provet för att veta, men inte ta bort det.
Jag tycker och vill inte det, är trots allt min kropp.
Har barnet vitt hår, ja då ser vi det när det kommer ut och kommer vara lika älskad som ett friskt barn.

Jag ser inte Emilia som sjuk, utan att hon har ett handikapp och hon kommer att leva ett underbart liv trots det.

Det som är bra med att föräldrarna testar sig med är att ibland kan de inte hitta svar i Emilia blod.
De kollar i de vita blodkropparna.
Där kommer de även att kunna se angående hennes mage, de kan även se underkategorier, såsom att har hon det eller det, så brukar man kunna få det och det.

Det kommer att ta upptill 6månader innan vi får svar.
Analysen sker i Köpenhamn och ibland så måste de leta och leta för att finna.

Vi tog blodproven direkt när vi var där.
Emilia var såå duktig!
Hon var svår att hitta på, precis som sin mamma, de letade och letade.
Testade att sticka men kärlet rullade iväg, som hon grät och det var hemskt, fast värst var det nog för henne att de höll hennes arm.
Efter lite värme och gungande på gunghäst så gick det bättre i andra armen.

Nu är det gjort och det ska bli spännande att se vad de hittar hos henne och hos oss.

I vissa län så gör de inte någon utredning och föräldrar som vill veta får inte veta.
Här var det så självklart att ville vi så fick vi, vi kunde sagt nej till Emilia med, men jag tycker det är bättre att veta.




Första bilden till webbisar, T trodde det var fosterfett på huvudet, men nej det är ju mitt vita hår =)

Sommar, sol & bebisar

Snart är sommaren här och det är ljuvligt tycker många.
Jag har aldrig varit ngn soldyrkare men tycker det är skönt att sitta i skuggan och njuta =)

Där finns en anledning till att Emilia kom till just oss.
Häromdagen hade Sofie skrivit ngt som jag tyckte lät så fint på ngt sätt:
"Mina pojkar är så unika, så unika att dom inte ens borde finnas"
Likadant är det med Emilia, hon är väldigt unik då det inte finns många av hennes "sort".

Hon kom iaf rätt när det gäller solen, hon måste vara jätteförsiktig när det gäller den och det är inte hela världen här hemma om vi inte kan gå ut en dag, när solen just skiner =)

Men vänta, hör ni egentligen hur knas det låter?
Att just hon måste vara försiktig?
Det är ngt som alla bebisar måste vara!

Jag blir ibland lite mörkrädd när jag läser vad folk tror, har hört och inte tar reda på saker och ting själva.
Jag ska inte kalla mig expert men jag har iaf tagit reda på allt detta som jag skriver, mkt kommer ifrån vår hudläkare på hudmottagningen.

Alla barn under 1 år ska inte vistas i solen.
Många föräldrar tror att de är skyddade om de sitter på en filt i skuggan lr om de skuggar dom, icke!
Solens strålar är så starka på sommaren så det tar sig under till skuggan med, varför blir du brun om du "solar" i skuggan annars?

Det är viktigt att man smörjer in barn även under 1 år.
Jag vet att många säger att det ska man inte, varför inte?
Ingenting händer och det är bättre att skydda.
Emilia smörjer vi in varje morgon, hela hon sedan när den riktiga sommaren kommer så kommer vi att smörja in ca varannan timme om vi är ute.
Sedan så ser du även på huden om den börjar bli röd.

Jag läste någonstans här i bloggvärlden att de sagt på bvc att man inte ska smörja in, pga av att levern inte kan bryta ner solskyddet?
Du ska väl iaf inte äta det?
Sedan är det så små mängder så det är inte skadligt.

Jag rekommenderar att köpa solskydd som finns på apoteken.
De som du kan köpa i affären är inte lika bra, då de innehåller saker som de kanske inte ska innehålla.
Vi har fått rådet överallt att det är på apoteket man ska köpa det, de har många olika till barn.

Sedan är det viktigt med solhatt, gärna en sådan keps som har ett "skynke" som går ner baktill och skyddar nacken.
Solglasögon är aldrig fel, om dom vill ha det, tänk själv så många gånger du tycker att solen är obehaglig.
Köp inga ifrån H&M, Kappahl och sådana affärer för att de är billiga och inte vill lägga mer pengar.
Jag tycker inte att pengarna spelar in här, inte när de gäller sådana här viktiga saker som även håller.
De i dom affärerna har inte tillräckligt bra uv skydd, gå till t.ex synsam, betala 399:- och få ett par ordentliga!

Sen till det viktigaste, solskyddskläder!
Även här har jag sett många som skriver att de får ligga i blöja + t-shirt i skuggan utan solskydd.
Det är helt ok om de ska vila tycker jag men ta på en tunn bomullsfilt över dom.
Vi har köpt jättemånga söta tunna filtar till E.

När de är vakna, ja nu pratar jag inte om spädbarn utan bebisar som vill vara uppe, leka lite, kanske bada.
Köp solskyddskläder, det är det bästa!
Där finns hela dräkter att välja mellan och även tröja och byxor för sig.
Vi har köpt blandat för att testa och se vilket som är bäst, tänkte vi skulle testa Es som kom hem igår med.
Vi valde att köpa ifrån ett märke som heter Zunblock då det ska vara det bästa.
Hennes första simbyxor till babysimmet är även därifrån =)

Det är skillnad på badkläder och badkläder precis som till oss vuxna, oftast får du vad du betalar för.
Jag tycker det är viktigt att de är mjuka, sköna, andas och torkar fort.
Inte ska man behöva dra av dom när de badat och greja utan torkar de fort och andas så är det de bästa.
Tänk på det när ni är t.ex på H&M känn på dom, de ska inte kännas som era badkläder utan de ska vara väldigt mjuka och kännas nästan som en vanlig tröja.

Detta inlägget blev långt men jag tycker det är oerhört viktigt att man skyddar barn lika viktigt som det är att skydda dig själv.
Jag tror inte att människor är medvetna om hur farlig solen är, nu när vi har ett barn som inte tåler solen, så har vi lärt oss mkt mera och vi har mkt att tänka på.

När vi köper solskydd till E måste där vara högsta UVA skyddet med, inte bara UVB, ja tänk, innan visste jag inte ens att där fanns UVA skydd.

Ngt jag även vill nämna är att varför finns det så ont om långärmade tunna bomulls tröjor och tunna långa leggings i affärerna?
Allt man ser är kort kort kort, bebisar ska ha heltäckande, de blir inte varma om det är tunna i bomull.

Nu när jag har traggat ;o) om detta så ska jag lägga upp bilder på det som vi köpt till E på jollyroom som kommer upp imorn när jag är iväg, så har ni ngt att titta på =)
Vi köpte skor med, ngt som jag först inte tänkt på, men när jag såg dom så tänkte jag, ja hon kommer säkert att vilja stå i sanden och hur varmt är inte det om fötterna!

Syncentralen

Då kom dagen då vi skulle ner till Lund och syncentralen.

Synpedagogen och kuratorn var jättetrevliga och vi tyckte båda bra om dom, ngt som är väldigt viktigt.
Emilia var glad hela tiden och skrattade åt dom.
Vi fick lite info och sedan ställde vi våra frågor.

Vi kommer att träffa dom ofta nu i början, ska redan dit om 2 veckor.
Senare blir det en gång var 6:e månad, då testar de E med att synpedagogen har en låda med leksaker.

De kunde inte säga hur mkt E kommer att kunna se, tydligen så finns där inget som är "vanligt".
Vi fick reda på att där är folk med albinism som inte behöver gå där, för att de inte ser så dåligt, fast det är inte så vanligt.
Vi kommer att få ett par solglasögon utav dom, utan mörkt glas så vi kan se henne.
En markis kommer vi även få utav kommunen så att E kan vara ute nu på sommaren, hade vi inte haft persienner hade vi fått det med.

Vi fick lite tips angående lampor, att de kommer gärna hem för att se hur vi har belysningen.
När E börjar dagis/förskola så kommer hon ut och berättar hur E måste ha det.
Kuratorn hjälper till med att söka vårdbidrag, han sa att vi kunde söka mellan en kvarts och en halva.
Allt beror på hur mkt E kommer att se och hur mkt hjälp hon behöver få.

Fick även tips om leksaker och vad vi kan göra för att hjälpa henne.
Mkt gjorde vi redan, men det är bra att de berättar så att vi kan snappa upp det vi inte gör.

De 60min gick väldigt fort och vi var nöjda med besöket.

Vi fick även frågan om vi var intresserade utav att ha/få kontakt med andra familjer.
Där var en familj i Lund som hade en bebis på 4 månader som oxå hade fått diagnosen albinism.
Vi tycker bara att det hade varit roligt, kul för barnen att få se och kunna leka med andra som är som dom.

Så imorgon ska vi till hudmottagningen för att se vad de säger om hennes hud.
Man pratar oftast om två sorters albinism, ockulär = har endast synen, ljust hår och fransar + bryn, lr albinism = där huden är ljusare än en "vanlig" människas.

Ja, det var allt som hände idag.

Nu ska vi lägga oss för det har varit en lång dag.

Godnatt!

Ibland blir det bara sådär jobbigt..

Efter en runda på maxi så tänkte jag ta E och gå till ica för att hämta ut mitt paket ifrån buzzador.

Satte henne i vagnen och T skulle sova under tiden.
Det var ett härligt väder och solen sken fortfarande, ngt som inte E uppskattade.
Hon ville inte sitta i vagnen, trots att jag gjorde skugga för henne så la hon armen över ögonen.
Jag försökte flera gånger stanna, prata med henne, läsa av henne, ge henne leksaker m.m
Efter en liten bit så gav jag upp, ringde T som fick komma och hämta oss.

Då blev jag så ledsen, tyckte det var så otroligt trist för E som inte just nu kan vara ute och njuta.
Njuta av den härliga värmen, av solen och det härliga ljuset.
Hon tycker bara att det är jobbigt, jag vet att det kommer att bli lättare för henne.
Andra barn som har samma "sjukdom" som hon har, har lärt sig att hantera det och ögonen vänjer sig mer och mer, trots det tar sin lilla tid.

Jag får försöka lära mig att anpassa allt efter henne.
Det bästa är att gå ut när hon ska sova, sedan får vi hålla oss i närheten till hemmet så vi kan gå hem när det blir för jobbigt.
Dumt av mig att inte ta med hennes solglasögon med som kan hjälpa henne.

Jag vill så gärna att hon ska kunna sitta i vagnen, se all grönska, djur, natur m.m. utan att uppleva det som jobbigt.
Det kommer säkerligen att komma, fast vi får säkert jobba på det med.

Första gången som jag blir ledsen och tyckte det var jobbigt.
Jag själv njöt så, men hon upplevde det bara som jobbigt.
Blev glad när vi kom in och lekte istället, då var allt toppen.

Hon la sig runt 21.30 och drack all sin välling ikväll!

Vi åt grillad kyckling och gjorde rotfruktsgratäng till, tvättat lite till, fixat i köket, dammsugat, så lite har här blivit gjort =)

Bordet som T gjorde vid blev jättebra och fint!

Nu blir det snart sängen för mig, ska till specialist tandläkaren imorn och sedan ska vi iväg på em.

Sov så gott!

Genetisk utredning



Titta vad som låg i lådan idag!
Det trodde jag aldrig att de skulle göra, en genetisk utredning i Lund.
Jag har hört att man inte gör det men tydligen så gör man det iaf i skåne?

Det är både spännande att få reda på mer, men även lite skrämmande, lite som att "vem är boven?"

För min del spelar det absolut ingen roll varför E blev albino och det skrämmer inte mig att skaffa fler barn.
Ett barn till ska vi ha, lr det är vad vi har bestämt iaf och albinobarn eller annat barn, spelar ingen som helst roll!

Nu har vi varit ute i blåsten, hämtat måltidsmåttet och vi gick 6km, ska se om det går att ladda upp rundan sen.
Använde ett nytt program i mobilen idag.

Kaffe dricker jag nu och värmer mig, E sover där ute och snart vaknar T.

Visa fler inlägg