Emilia sov "som vanligt" inatt i hennes rum.
Jag hade dörrarna öppet lite så Lex kunde sova inne hos henne.
Hon vaknade 1.30 för mat, sedan var jag där inne 5 för att stoppa in nappen och 6 för mat och vaknade gjorde hon 8.30!

Jag sov tyvärr dåligare för hade svårt att sova, antagligen för det blev så ovant för mig!
Ljusare, inga andetag och var rädd för att inte höra henne.

Har laddat ner en app som heter Sleep talk, den spelar in om du säger lr gör ngt i sömnen ha ha.
Imorse lyssnade jag på det, varje gång hörde man mig gäspa stort ha ha lr gå upp till E.
Kul att man kan se vilken tid det var med, T säger ju att jag både snackar och snarkar men needå ;o)
Ska bli spännande denna veckan när jag kan sova djupsömn.

Idag är det fint väder, E har sov en liten stund och sitter nu på golvet och leker.
Fast hon tycker inte om att sitta själv, snart blir det lunch för henne.

Så här ser E ut idag!

 
Finaste Lundmyr klänningen, PoP leggings och korta strumpor ifrån PoP.
Just de korta strumporna har varit svåra att hitta.

Ha en fin söndag så hörs vi senare =)

Tog fram en färgstark bok till Emilia häromdagen, hon tittade och jag läste.
Fast hon tyckte det var roligare att dra i alla pop up som finns i den.
Sedan tröttnade hon och började greja med annat, hon är så söt när hon sitter ända inne i den he he.



 

Nu har jag kommit upp för tredje gången och vi alla är vakna, känns som jag tog mest stryk då jag nästan var uppe ett dygn.

Vi kan börja med doktor besöket som vi hade efter bvc.
Jag berättade för honom att vi alltid har fått hjälpa Emilia att bajsa, när hon var liten fick vi ta upp hennes ben och ibland använda termometern.
Nu när hon har blivit äldre så får vi stå och hålla hennes ben, allt ifrån 5 min till 25 min och E gråter och har ont.
Vi tog upp detta när hon var mindre, var även två gånger på akuten då, pga av att hon inte åt och dala i vikt.
Då gjordes inget utan de tjatade om sin laktulos.

Hon får alltid katrinplommonpuré och laktulos i sin gröt, vi har tagit det i vällingen förut men det har hon listat ut, så nu är det svårt att få i henne ngn välling.
Hennes bajs är inte hårt utan ibland som vatten men hon kan ändå inte få ut det själv.

De senaste 4 dagarna så har hon vaknat på natten, gallskrikit, gråtit, vänt sig i ngt som ser ut som smärtor, tittat på mig bedjande och ingenting har hjälpt.
Hon är inte hungrig, vill ha tröst utan vill få hjälp men inget bajs vill komma.

Doktorn sa att han tyckte att det lät som det är ngt som är fel på tarmen ( enligt mig säger jag bara afan, det är ngt som jag har sagt sedan hon var 4 månader ).
Han tyckte att det lät som att en nervdel till tarmen kan vara sönder eller inte fungera.
Man har olika nertrådar till olika delar utav tarmen, om den i mitten inte fungerar så kan inte bajset pressas fram utan trycks fram och det gör ont.

Han skickade en remiss till en barnläkare.

Inatt när hon vaknade 01.30 gallskrikandes så var det värre än vanligt, hon grät, jag börja gråta, ingenting hjälpte och jag kände mig så hjälplös.
Sedan att T jobbar på natten gör det värre med, annars är man iaf två och känner inte sig så hjälplös och ensam.

Jag ringde till honom inatt och sa att han fick fixa ngn som kom, för vi måste åka in med henne.
Lite efter 3 kom vi dit och vi fick samma läkare som vi hade haft första gången där, han tycker jag riktigt bra om så det var skönt.
Han lyssna på oss, lyssna på henne och vi blev betrodda nu iaf då hon är så pass gammal.
Hon fick ett klyx ( lavemang ) för att se om vi kunde få ut lite och där kom, MEN om det är det med nerverna så sitter där ändå kvar.
Han skulle se till att vi fick komma till så snabbt så möjligt och skulle prata med en magspecialist på morgonen.
Antingen ringde de upp eller han själv så fick vi göra upp en plan.
Så nu får vi vänta för ngt måste göras, de får se om det är det med nerverna lr om det kan vara ngt annat.

Jag har även läst att synskadade kan ha problem med tarmen, ngt han faktiskt tog upp.
Att det kan vara sammankopplat med hennes albinism.

Tycker synd om både henne och oss, som om hon/vi inte har nog med det andra, men saker och ting kunde vara värre.
Vi fick iaf veta att det som vi gör, att hjälpa henne bajsa, är det ända som vi kan göra.
Så det var skönt, det är märkligt men man vet oftast vad som är det bästa för sitt barn.

Vi la oss alla när vi kom hem, men E sov inte så länge, T tog henne och när jag kom upp runt 2 hade jag ont i huvudet, mådde inte alls bra.
Vi alla har sovit från och till idag och nu är det dax för lite middag, hoppas att E kan komma in i sina rutiner igen.
Hoppas även på en bättre natt, ngt jag hoppas på varje natt.

Ja, ni som inte har barn tycker säkert att det är mkt bajssnack, men vänta tills ni får barn ;o)

Häromdagen så låg där en avi i lådan att Emilia hade fått paket, jag funderade vad det kunde vara då jag visste att jag inte väntade ngt i hennes namn.
Där stod även Ts efternamn och då blev jag ännu mer nyfiken.

Vi åkte för att hämta ut det.
En stor röd cylinder formad paket, utan avsändare så jag var tvungen att öppna den i bilen he he.

Där i låg ett kort och jag blev så rör när jag såg vem det var ifrån.
Oliver och Ludvigs mamma Sofie hade skickat en jättefin boll som spelar, lyser, rör sig, har olika djurläten, sånger, färger m.m.
En boll som passar E jättebra då hon är så intresserad utav färgerna där i.



Tack så hemskt mkt Sofie med familjen =)

Jag hoppas att vi kan träffa snart med våra busungar.
Sofies "småttingar" har även albinism, så kul att känna ngn i närheten som har lika barn som en själv.

Idag är dagen då jag gärna hade ringt nannyn å betalat det dubbla.

Det är dagen då jag undrar hur klockan kan vara 12.30, vad jag heter, var jag är och hur det ska bli.

Tror tom att det är dagen på Emilias snart 9 månader som är med på top 3 över de drygaste dagarna.

Jag hade svårt att komma till ro inatt, tror klockan var minst 00 innan jag somnade.
När den stod på 3.30 då tjöt E runder och körde tornado i sängen.
Jag trodde på fullt allvar att jag inte skulle ta mig ner för trappan då jag var så snurrig, men ut med proppen, in med maten *phew*
Somna hon sedan om? Nej, för där var ngt som störde henne, lite fisig men jag visste inte vad och tror inte hon visste heller.
Jag la henne i sängen och tänkte, kör runder tills du tröttnar, la mig bredvid, då låg hon där och mös och jag sniffa på henne.
Tror vi somna runt 4 och när jag vakna till undra jag var hon var?
Ah, jag hade visst lagt henne i hennes säng, hur när?

Jag sov visst när T kom hem och E var vaken, han väckte mig 9 och sa att hon vill inte sova.
När jag kom upp var hon helt galen, låg på golvet och snurra runt runt runt, körde bil med min plattång och var på väg att krypa 3 gånger!
Upp med rumpan, i med knäna men nej, frustation?

Hon somna runt 10 i vagnen och jag ställde henne inne så jag med kunde vila.
11.30 vakna hon, jag gjorde macka te mej och mat till henne, hon skulle inte ha, bara hojta och hojta, hon har även lärt sig ett nytt väldigt högt läte.
Jag la henne i vagnen, fick i henne lite välling och gunga, gunga, gunga.
Tror hon sover nu å jag har gjort nytt kaffe.

Hon måste vara trött, men samtidigt är där ngt som hon verkar ha legat och funderat på.
Vem vet, hon kanske funderar på hur man tar sig fram och är ivrig att testa, kanske en liten tänkare som sin mamma?

Mamma är iaf trött!
Funderar på hur vi ska göra allt smidigt idag, vi har maxi som vi måste till då vi måste ha mat.
Måste även köpa refill till blöjhinken innan vi avlider och posta paket.
Kanske jag hinner när T går upp för att duscha innan jobb?
Om jag är typ supderduper snabb, ja jag tror att jag tar maxi då, så kan vi köra han te jobb å sedan ta refillen, bra tänkt där!

Långt inlägg men idag behöver jag skriva och skriva små påminnelser till mig själv =)

Vi har jordbävning här med, pinaler överallt, jag orkar inte just nu och man får helt enkelt prioritera.
Nu är min prio kaffe!

Underbart väder med, kanske orkar vi gå ut?
Lr nee vi gör det nog imorn =)

Det var inte det lättaste att ta kort på E i sina kläder, hon förstod inte alls varför hon skulle ha glasögonen på, det var godare att äta på dom ha ha.

Såå fin blev hon iaf och vi är supernöjda, kläderna är så mjuka och sitter perfekt på henne, är storlek 74/80 så kommer bli perfekt i sommar.

För att det inte ska bli 100 bilder så lägger jag först upp de på E som är roligast att se, så får ni bilder på det andra i ett annat inlägg =)

 

Det är inte så lätt att få henne att titta upp, för hon ser inte mig =)
Men när jag frågade om hon var fin, ja då gapa hon med hela munnen ha ha

 

 



Skorna var lite stora, men jag tror att de kommer att bli bra när vi åker på sem i sep.

Kläderna hittar du här

när hon sover =)