Me!

Dax att sova!

Nu ligger jag i sängen och det är dax att sova.

Tänkte ställa klockan så vi får ut mer av dagen tillsammans :-)
Hoppas på fint väder så vi kan putsa fönster, plantera blommor, gå till lekplatsen och göra vad vi vill.

Ikväll blev det tacos och idol, tjejerna är helt klart bäst i år.

Godnatt!

Me!

Fredag = Fredagsmys

Så härligt! att vi nu kan ha fredagsmys varje fredag, det tycker vi om =)

Det är mkt dagg på fönsterna men är en härlig dag utanför.
Emilia ville inte alls sova idag som hon brukar så hon tar sin lur nu.
Jag ska passa på att rymma upp lite, vi har världens tvättberg med ren tvätt och saker överallt, man hinner inte allt på vardagarna.

Igår efter min spruta och pakethämtning åkte vi ner till stan.
Gick in på farmors jobb som säljer skor och köpte ett par till E, lr hon fick dom utav farmor, tackar!
Det är ännu inte dax för hennes första gå skor då hon inte är intresserad utav att stå ens, men vi behöver några som hon kan ha när hon är ute och kryper.
Inte skulle hon ha några skor på sig och de flesta var för stora utom dessa, så nu ska vi öva på att man måste ha skor på sig utomhus =)



Några utav sakerna som fanns i paketen



Jättefint kuddfodral till julen och julgardiner, lr de röda är iaf.
Vi hade ett par stjärnor innan men som vi sålde till Helen, jag ångrar inte det men eftersom jag hittade ett par till billigt så köpte jag dom, för framtiden :p

Nu är vi även snart helt klara med vår vita fina hall, som ni sedan ska få se före/efter bilder =)

Japp, fredagsmyset har katten redan börjat med...

Me!

Vilken hemsk människa!

En "vän" som vi har sagt upp bekantskapen med ( tack och lov! ) skickade detta idag till Tomas:

"Jag kommer aldrig att känna ngn empati för Anna och hennes sjukdomar, och det är inget du kan kräva av er omgivning heller. Tänk på det till nästa vänkrets"

Tomas svar på det var när han läste det till mig: Riktigt vänner bryr sig!

Det har han så rätt i, inte vill jag vara vän med ngn som säger så och har känt så hela tiden.
Tänk så hemskt att ha man har en "lista" på sina vänner, hennes vänner får iaf absolut inte ha/få ngn sjukdom för då är de inte värda ngt i hennes ögon.

Jag vet iaf vilka mina riktiga vänner är, det är dom som bryr sig och som jag bryr mig om.
Andra vänner kan man vara utan.

En dag kan man ju hoppas att hon själv får en sjukdom som inte syns, hoppas hon har riktigt ont och att ingen visar empati för henne.

Me!

Dagen idag

Ser att en liten hand börjar röra på sig, då vaknar nog snart E =)

Jag sitter och håller på med en ny design undertiden hon sover, man får passa på.

Sedan ska vi iväg en liten tripp, först till vc för jag ska ta min B12 spruta, sedan tänkte jag att vi skulle åka bort till affären och hämta paket.
Jag har 3st som ligger där och väntar på mig, spännande!

Dagen idag har varit lugn, har fortfarande huvudvärk, kan även bero på att jag höjt min medicinering.
Kvällen kommer att vara lika lugn, så lugn den nu kan vara med en busig 1 åring hi hi.

Hon har börjat att säga mamma, så jag tror att det kommer att bli hennes första riktiga ord.
Måste ta och göra en liten uppdatering här på allt hon kan göra.
Vi har även tagit bilder varje månad så tänkte lägga ihop dessa, ja tänk så mkt det är som man skulle vilja göra.
Framkalla bilder måste jag med, göra en fotobok över hennes första år, plantera blommor, röja, sortera, lägga ut saker på blocket..aja fast det var ju inte det detta inlägget skulle handla om :p

Pratade med Es ögonläkare nere i Lund idag, fick nu förklarat för mig angående Emilias syn, tänk så mkt det är som man inte vet, berättar ingen kan man inte förstå.
Hon skicka även vårt intyg som jag hoppas är toppen, så jag kan höra av mig till fsk nästa vecka och höra hur det går.

Jag börjar mer och mer längta efter helgerna nu, T är ledig varje helg.
Då kan vi göra precis vad vi vill och känner för.
På helgen vet man även att man inte måste ta tag i ngt för då är de flesta lediga.

Nehepp, verkar som hon sover en stund till, får ändå snart väcka henne =)

PS: Vet ngn varför inte mina bilder syns på bloglovin? Alla andra som lägger upp bilder ser man en miniatyr vid inlägget, men vid mitt syns bara text???

Me!

Lille ugglan

Då var det kväller, jag har så ont i huvudet idag trots att jag kunde vila lite innan idag.

Idag blev det sjukhuset, hämtat lite piller på apoteket, pratat med Emilias doktor och även läkarsekreteraren i Lund.
Hon behövde lite info så skulle hon skriva ut det andra intyget + att vi skulle få en telefontid då jag har flera frågor sedan det förra besöket.
Det var doktorsbiten :p

Vi var även en sväng på flower team, köpte fina glansiga ljus, lite dekoration som jag ska ha till mitt mosshjärta.
Stor murgröna till sovrummet som jag pyntade lite.

Klockan 17 stod vi utanför Ts jobb och sedan var det direkt till simmet.
Emilia tycker det är så kul, själv var det drygt att må så i den fuktiga värmen men nu är det soffan som gäller =)

Tänt lite ljus, den fina ugglan blev så fin så den är jag supernöjd med, köpte när jag var i Lund.

                                                

 

De hade små söta "majskolvar" i olika färger, fräsiga!

Godmorgon Onsdag!

Återigen är det en jättefin höstdag =)

Jag har precis lagt E i vagnen, hör något som brummar, de håller på att göra höstfint i rabatterna med sina maskiner och brukar väcka E med dom :s

Hon vaknade 7.30 idag och sedan har vi haft vårt morgonmys, vi börjar få in riktigt bra rutiner nu.
Jag fixar det på fm, sedan om jag inte ska ngt på em så brukar jag få lite hjälp.
Snart kommer mormor, jag ska till sjukhuset och sedan ringer Es läkare.
Blir även en sväng inom flower team allihopa senare, de har lite erbjudande idag.

Vi brukar alltid leka lite på morgonen, E klappar och är glad och då får man passa på att ta kort, vissa blir riktigt bra.

Dagens Emilia:


Hon blev lite trött, tog sin tummen och la sig, så sött!

 
Hon älskar att klappa till allt, igår när hon skulle lägga sig så satt hon i mörkret och klappade i sängen.

Hela outfiten är ifrån Kappahl.

Emmaljunga Nitro City



En sådan här vagn blidde det =)
När vi skulle köpa vagn så ville jag inte titta på Emmaljunga för det kändes så "gammalt" och jag ville inte ha fyra stora hjul som inte rörde sig.
Då visste jag inte att de faktiskt fanns andra...jaja nu vet jag ha ha.

Att det blev att jag kollade upp dessa var att Helen har en och Ann-Sofie har samma som denna så då visste dom var de pratade om.

Nu ikväll skulle jag visa T hur bra hon satt i den och hon tyckte det var jättekul att åka runt runt runt.
Försökte ta lite bilder men inte det bästa ljuset så jag tog utan blixt.






Får återkomma när vi har testat den lite =)

Ny vagn

Yes, ni läste rätt =)

Nu har jag varit och köpt en ny vagn till Emilia, att använda buggan gick inte längre.
Den är snygg och den har varit toppen vid många tillfällen men tyvärr har den sina brister.

* På vintern så behöver man köpa snöhjul till den för 1000:-
* Den är svår att köra med i lite snö, grus och i vanlig skog, asfalt klarar den bäst
* Liggdelen var jättebra när E var liten
Nu när hon har blivit större och använder sin sittdel så "suger" den

* Remmarna går inte att dra åt så att de stannar där, de är alldeles för lösa och slappa och sitter inte på plats,  
   Emilia kan ta sig ur dom på 2 sekunder och ställer sig upp i vagnen!
* Det är liten plats i den
* E vill gärna sitta och titta, när hon är rak i ryggen så är hon tyvärr för liten så hon åker nästan igenom den och 
   hamnar i marken, det blir liten sittyta
* När man ska fälla den i de olika lägena och har skötväskan framför, måste man ta av den eller försöka putta ut
  den för att det ska vara fritt runt omkring
* Kuren är väldigt kort
* Den är klumpig när man ska ha in den i bilen eftersom den måste delas

Ja, detta är några utav sakerna som gör att den får - nu.
Jag tycker annars att det är en bra vagn då den är anatomisk utformad, det är mer naturligt att hänga med benen än att ha de uppe.
Eftersom E är så liten så hon kan ta sig ur så är det livsfarligt att gå ut med henne i den.

Helen sa igår, äsch ni får köpa en ny vagn :p
Jag tyckte då inte hon verka klok ha ha, men mjo beslutet tog vi fort och idag blev det en ny vagn.

Vilken får ni se sedan, då E just nu ligger och sover i den =)
De hade nästan alla 2012 färger inne, perfekt så vi fick med den hem idag, åkpåse hitta jag en passande med.
E sitter jättebra i den, stor plats, rymlig, och hon kan inte rymma ur selen ;o)
Tror vi kommer bli jättenöjda med denna!

Nu ska jag med vila, detta var en pärs.
Me!

Att kämpa

Vad gör man när man känner att man inte orkar kämpa mer?
Jo, då får man kämpa på ännu lite mer och hoppas på att orken fylls på fort.

Kämpar jag inte för mig själv, så kämpar jag för min dotter.
Det ÄR jobbigt att ha barn, ännu jobbigare att ha ett synskadat barn.
Jag blir så ledsen när jag ser att hon själv har börjat kämpa, hon blir så frustrerad, skriker och vill så gärna.
Hur ska jag förklara för henne?
Allt kommer att bli så mkt lättare när hon förstår och kan tala.

Jag kämpar för henne, med fsk som INTE har hört av sig än, ska ta tag i det nästa vecka, ringa och säga ifrån.
Nu får ngt hända, vi får endast retroaktivt i 3 månader och vi måste veta vad de kommer fram till.
Vi får kämpa med ögonläkare, syncentral, det är mkt jobb och mkt tid som går åt och väldigt mkt frustation.
Snart ska vi börja kämpa med förskolan, jag försöker dra det så långt jag kan, för att slippa just nu.
Kämpa för våra rättigheter där.

Jag kämpar för att vara stark för Emilias skull, det är jobbigt att vara ute med henne.
Hennes kompisar ser fåglar i luften och pekar på dom, en önskan jag har att Emilia oxå skulle ha kunnat.
Hon ser inte dom, hon kan inte titta mot himlen, hon går in i barnen och sakerna, det är utmattande att försöka hjälpa henne fastän hon inte vill.

Hon förstår inte, men har en vilja utav stål, måste hon ha ärvt efter sin mamma, och sin envishet!
Det är bra att hon har det, det kommer hon att gå långt med, så länge hon har tankarna att detta ska gå och detta ska jag klara.

Jag trodde faktiskt att hon nu vid snart 13månaders ålder skulle ha utvecklat sin syn mer och längre.
Väntar på att få besked på vår genetiska utredning, om vi kan få reda på ngt mer där igenom, vad hon har för sort och hur en framtid eventuellt kommer att kunna se ut.

 

Det är iaf en glad skit som älskar att skratta och att klappa, vinka kan hon med =)
Visa fler inlägg