I fredags så åkte vi till Lund och deras sjukhus för att besöka avdelningen för klinisk genetik.

Det var ett stort sjukhus de har, här i Helsingborg har vi en hisshall, där har dem flera st.

Vi fick fråga vart vi skulle, fick åka en väldigt konstig hiss och när vi kom upp så trodde vi att vi hade kommit fel?
Det var en lång korridor, inte en enda människa, alla dörrar var stängda och med kodlås, t.o.m väntrummet!
Var det låst skulle man ringa ett telefonnr?
Tur att där kom ngn gående då, för vi kände oss förvirrade, kändes som vi var med i Lost ;o)
Jag tog två bilder där uppe..ni ser själv.





Vi fick träffa en läkare S som frågade vad vi ville få ut av detta, han var mest intresserad utav om vi även ville testa oss.
Han berättade lite om albinism och var väldigt kunnig.
Vi frågade lite frågor som vi redan visste svaret på, men tyckte det var intressant och se vad han svarade och hur han såg på det.

Hur stor är chansen att nästa barn oxå får albinism?

Hans svar var precis som man kan läsa, 25%.
Han sa att om vi skaffar 100 barn så får 25-30 st albinism.
Man kan tänka att det är krona/klave från min sida och samma ifrån Ts sida.
Cira var fjärde barn man skaffar, MEN det säger inte att nästa inte kan få det.

Måste båda generna komma ifrån både mig och T?

Nej, tydligen så behöver dom inte det.
Det kan vara som så att jag har den felaktiga genen, sedan när Ts friska simsak kommer in i ägget så blir den "sjuk" och då blir det två gener som överförs till barnet.

Vi vill båda två testa oss, jag gör det för att jag tycker att det är intressant.
Jag tror att vi bär på väldigt många gener och konstiga saker som vi själva inte vet om.
Sedan har jag själv konstiga sjukdomar och saker som de inte kan hitta ngn förklaring till, så jag tror att Emilia har fått det ifrån mig om inte T oxå har det.

Han berättade även att vissa föräldrar vill inte veta vem det kommer ifrån.
Sedan vill några veta det pga av nästa barn, om de kan förhindra att få ett sjukt barn.

Jag blev ganska så förvånad över det han berättade, när det gäller att skaffa fler barn.

Det fanns lite olika alternativ till barn nr 2 som vi hade tänkt att skaffa.
I detta här fallet så kan vi välja att få ett friskt barn.

1) Vi försöker bli gravida på vanligt vis, det är 75% chans att få ett friskt barn. Tidigt i graviditeten så tar men ett prov på moderkakan för att se om genen finns.
Då får man möjligheten att göra en abort.

2) Jag får hormonbehandling så där kommer många ägg. De plockar upp dem, T får lämna simmare. De befruktar äggen och ser om där är något som är friskt.
Sedan stoppar de in ägget som är friskt och hoppas på att det fungerar.

Chansen att få ett friskt barn inom 1 år är 20%.

Jag blev nästan lite chockad över alternativ nr 2!
Ja, 1:an till och med!
Tänk att de ska sitta med t.ex 3 ägg som är friska och välja att ja detta ägget ska bli ett barn, det väljer vi.

Nej nej, för mig finns där inga andra alternativ, än att försöka bli gravid på vanligt vis och sedan inte ta reda på om det har genen lr inte.
Jag tycker inte att albinism är en sjukdom som gör att jag väljer att ta bort mitt barn.
Ett barn är ett barn, MEN där finns ett alternativ då jag skulle kunna tänka mig att ta bort mitt barn, det är om de kan se att där är ngt som är fel på det.
Om den har en cp skada, downs syndrom m.m.
Det är inte bara föräldrar som lider utan barnet med, vissa sjukdomar ger tyvärr inte barnet ngn livsglädje.

Jag kan inte förstå att man väljer att ta bort sitt barn för att det har albinism.
Självklart är det jobbigt både för föräldrar och barnet att vara så pass ljuskänslig, tänka på mkt och leva med det resten av livet.
När vi lever som en familj så känner jag absolut inga problem, det är när vi umgås med andra friska barn som jag kan känna sorg över vissa saker.
Jag är stolt över Emilia och skulle aldrig välja bort hennes syskon för att det kommer att se ut och vara som henne.
Då känns det som att Emilia inte är älskad och är önskvärd, för vi vill minsann ha ett friskt barn utan albinism.

T tyckte att vi kunde göra provet för att veta, men inte ta bort det.
Jag tycker och vill inte det, är trots allt min kropp.
Har barnet vitt hår, ja då ser vi det när det kommer ut och kommer vara lika älskad som ett friskt barn.

Jag ser inte Emilia som sjuk, utan att hon har ett handikapp och hon kommer att leva ett underbart liv trots det.

Det som är bra med att föräldrarna testar sig med är att ibland kan de inte hitta svar i Emilia blod.
De kollar i de vita blodkropparna.
Där kommer de även att kunna se angående hennes mage, de kan även se underkategorier, såsom att har hon det eller det, så brukar man kunna få det och det.

Det kommer att ta upptill 6månader innan vi får svar.
Analysen sker i Köpenhamn och ibland så måste de leta och leta för att finna.

Vi tog blodproven direkt när vi var där.
Emilia var såå duktig!
Hon var svår att hitta på, precis som sin mamma, de letade och letade.
Testade att sticka men kärlet rullade iväg, som hon grät och det var hemskt, fast värst var det nog för henne att de höll hennes arm.
Efter lite värme och gungande på gunghäst så gick det bättre i andra armen.

Nu är det gjort och det ska bli spännande att se vad de hittar hos henne och hos oss.

I vissa län så gör de inte någon utredning och föräldrar som vill veta får inte veta.
Här var det så självklart att ville vi så fick vi, vi kunde sagt nej till Emilia med, men jag tycker det är bättre att veta.




Första bilden till webbisar, T trodde det var fosterfett på huvudet, men nej det är ju mitt vita hår =)