Idag var den "stora" dagen, dagen då vi skulle få konstaterat att Emilia har både nystagmus och albinism.

Detta är ngt som vi har förstått redan när hon var minibebis men idag fick vi det konstaterat hos ögonläkaren.

Idag måste jag berömma läkaren/överläkaren på ögonmottagningen som har hand om barn.
Det var en jordnära kvinna som var lätt att prata med, engagerad och jag blev possitivt överraskad.

Vi fick berätta varför vi "trodde" hon hade det och hon tittade i hennes ögon.
Emilia fick även droppar i ögonen och sedan tittade hon igen efter ca 1 timme.

Mkt riktigt så saknar Emilia pigment i ögonen och man kan se "rakt igenom".
Hon har även nystagmus= ögondarr.

Det finns olika sorters albinism, den vanligaste tror jag är ockulär albinism, de saknar pigment i ögon och hår men huden är "normal".
Hon hade svårt att säga vilken E har men hon ska få komma till hud oxå.
Sedan ska hon till syncentralen i Lund, få hjälp med solglasögon m.m.
En ortodist blir det med på sjukhuset som ska försöka mäta hur mkt hon kan se, att hon kan se sa läkaren, dock på sitt speciella lilla vis.

Eftersom hon inte kan fästa blicken rakt fram, så fäster hon blicken upp och på sidan.
Antagligen därför hon tycker om att ha huvudet på ena sidan och det skulle vi låta henne ha.

Sedan så visste vi redan mkt så hon hade inte så mkt nytt att komma med.
Hon ringde även hud så fick vi lite råd där.

De kommer att följa hennes utveckling.
Det är svårt att veta hur mkt hon ser förrän hon blir äldre, men vi kan se det lite på hur hon leker och tar sina leksaker m.m.

Sedan frågade jag henne om nästa barn, men hon visste inte % men tydligen så är det kanske inte genetiskt?
Jag trodde att både jag och Tomas var tvungen att ha genen, men hon trodde att det kunde vara en mutation med?
Att ngt hände vid tillverkningen så att säga, ha ha, ja lät lite kul.
Jag återkommer när jag vet mer, tycker att det är väldigt intressant.

Jag tyckte det var ett bra besök och är mkt nöjd.

Ang ngn som kommenterade att man kan få bidrag m.m.
Det är som så att t.ex gluten är så vanligt så där är det kanske lätt att få det, men eftersom det är så få som har detta, så är det inte så lättaste.
Jag vet att man kan få vårdbidrag men oftast får man inget för solskydd, uvskydd m.m.
Ngt som vi måste göra nu är att tona rutorna i bilen, ngt som vi även får betala för själva.

Jag kände tårar i ögonen en gång idag, det var när jag frågade om hon aldrig kommer kunna fästa blicken.
Det känns jättetråkigt att ens barn inte kan se en i ögonen, ligga och titta på varandra och att hon kan se mig, så som jag ser henne.

Sötnöten idag när vi kom hem, som ni ser så är mamma faktiskt rolig hi hi

" Älska och njut av era barn och var glad åt dem sådana de är, sådana de ser ut,
   för vad de gör och tänk inte på de egenskaper de inte har"